L’histoire de Lily-Jade

Lily-Jade et ses parents sont inséparables. Ils vont partout ensemble. La force de leurs liens familiaux est ce qui les aide à traverser les périodes difficiles.

« On est tout le temps les trois ensemble; on n’est jamais séparés », affirme Caroline, la maman de Lily-Jade. Cette famille de Québec passe ses plus beaux moments au zoo de la région. À seulement deux ans, par contre, Lily-Jade a également vécu des moments angoissants durant les nombreuses heures qu’elle a passées à l’hôpital.

Lily-Jade est née atteinte de la neurofibromatose, un désordre génétique qui se caractérise par la formation de tumeurs sur les tissus nerveux. Elle est suivie de près par une équipe de spécialistes en pédiatrie au CHU de Québec. Une tumeur agressive a attaqué le nerf de son mollet, ce qui lui a fait un pied tombant. Aujourd’hui, son pied gauche est beaucoup plus petit que son pied droit.

« Elle devra toujours porter une orthèse. C’est un rappel constant de sa maladie », dit Caroline, qui combat elle-même un cancer récemment diagnostiqué.

Depuis la naissance de Lily-Jade, la famille a dû faire le trajet entre sa maison de Beauport, dans la région de Québec, au CHUL pour des rendez-vous médicaux fréquents. Caroline s’estime chanceuse de pouvoir compter sur le programme Faites le plein d’amour d’Irving Oil, qui, en compensant les coûts de ses déplacements, permet à la famille de se concentrer sur ce qui compte vraiment.

« Ça m’aide énormément, surtout que je suis malade aussi. L’essence de plus dans notre réservoir pour les rendez-vous de Lily-Jade nous permet d’utiliser notre argent pour faire des activités ensemble – comme aller au zoo! On n’aurait pas pu faire ça sans les cartes », dit Caroline.

Aujourd’hui, Lily-Jade est comme tous les enfants de son âge. Elle est active, heureuse et intelligente. Caroline dit que sa fille remarque à peine son orthèse et se voit comme tout le monde. Après avoir subi de multiples interventions et traitements spécialisés, une récente analyse a montré que les tumeurs de Lily-Jade avaient complètement disparu.

« Je ne sais pas comment elle a fait », déclare Caroline. « C’est une championne.»

Jusqu’à ce que Caroline puisse dire la même chose quant à sa lutte contre le cancer, la famille continuera de trouver force et réconfort dans ce lien privilégié qui les unit, et de vivre des moments heureux ensemble.